在南昌市新建區(qū)暢途汽車(chē)修理廠，41歲的陳鐵平每天工作時(shí)都會(huì)在腰間系一根安全繩，另一端連著13歲的患病兒子。這根繩子串起了一個(gè)父親的責(zé)任與無(wú)奈，也帶出了一位“85后”汽修店老板的暖心善舉。

陳鐵平綁著兒子洗車(chē)。

每天“拴著”病兒洗車(chē)

“來(lái)，快叫叔叔阿姨！”4月25日，記者來(lái)到新建區(qū)暢途汽車(chē)修理廠時(shí)，陳鐵平正拘謹(jǐn)?shù)卮叽賰鹤游牟ㄏ蛉藛?wèn)好。“你今年幾歲啦？”13歲的文波躲在父親身后，怯生生地伸出5根手指——這是他的“心理年齡”。患有罕見(jiàn)病的他，智力發(fā)育仍停留在5歲階段。眼前這個(gè)少年身形比同齡人矮小半頭，行走時(shí)步履蹣跚，交談期間數(shù)次險(xiǎn)些跌倒。

上午9時(shí)許，暢途汽修廠的洗車(chē)區(qū)已是一片繁忙景象。陳鐵平腰間系著一條3米長(zhǎng)的安全繩，另一端固定在兒子腰際。當(dāng)他俯身擦拭車(chē)輛時(shí)，繩索隨著動(dòng)作微微擺動(dòng)；繩端那頭的文波正蹲在地上玩水。因患病導(dǎo)致行動(dòng)障礙，這個(gè)孩子只能以這樣的方式留在父親視線范圍內(nèi)。

“系繩子是無(wú)奈之舉，但至少能保證他的安全。”陳鐵平說(shuō)話時(shí)，手中的抹布始終未停。飛濺的水花掠過(guò)車(chē)身，也短暫模糊了他眉間的溝壑。過(guò)去十余年間，這位奉新縣漢子的生活如同永夜行路：兩個(gè)兒子相繼被確診患有罕見(jiàn)病，老父又因墜崖重傷成為植物人。全家的生計(jì)僅靠岳父母偶爾接濟(jì)和他打零工維持，至今已背負(fù)數(shù)十萬(wàn)元債務(wù)。

兩個(gè)孩子患上罕見(jiàn)病

陳鐵平是奉新縣人。2010年和2012年，大兒子陳靜波和小兒子陳文波相繼出生，一家人沉浸在喜悅中。但好景不長(zhǎng)，兩個(gè)孩子3歲左右時(shí)仍走路不穩(wěn)、起立困難，且經(jīng)常摔跤。陳鐵平夫婦察覺(jué)異常，便帶孩子輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院檢查，最終兩個(gè)孩子均被確診為“杜氏型進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”。

據(jù)了解，進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良屬于罕見(jiàn)病，表現(xiàn)為肌無(wú)力癥狀，需長(zhǎng)期依賴激素類藥物維持治療，過(guò)程極為痛苦。隨著病情發(fā)展，患者會(huì)出現(xiàn)四肢萎縮、器官衰竭癥狀，直至死亡。

兩個(gè)孩子的疾病，讓這個(gè)原本幸福的家庭蒙上陰霾。十余年間，陳鐵平帶著兒子四處求醫(yī)從未間斷。他紅著眼眶說(shuō)：“這種病平均壽命只有20多歲。我知道治愈無(wú)望，后期會(huì)出現(xiàn)器官衰竭和呼吸困難等并發(fā)癥。但既然孩子來(lái)到我身邊，我就要盡力減輕他們的痛苦，延緩他們離開(kāi)的時(shí)間。”

2022年，陳鐵平的父親為采草藥救治孫子，不幸墜崖摔傷，成為植物人。46萬(wàn)元的治療費(fèi)用，給這個(gè)飽經(jīng)風(fēng)霜的家庭再添重創(chuàng)。弟弟陳小斌成為全家最后的支柱，他咬牙轉(zhuǎn)讓經(jīng)營(yíng)多年的汽修店合伙份額，將所得全部用于償還家人治病的貸款。“哥，咱得挺住。”這是陳小斌常說(shuō)的話。但陳鐵平明白，弟弟的人生也因此墜入深淵。“我對(duì)不起妻子和孩子，這些年讓他們受苦了，可我真的別無(wú)選擇。”陳小斌說(shuō)著便哽咽起來(lái)。

店老板“反向打工”

“藥物副作用讓文波的智力停留在幼童水平，有時(shí)候他連我都認(rèn)不出來(lái)……”陳鐵平哽咽道，“他每天都要服用七八種藥物，包括激素和一些中成藥。”陳鐵平指了指桌上的藥箱，“多虧了鄧?yán)习澹行┧幾罱爬m(xù)上，之前根本負(fù)擔(dān)不起。”

陳鐵平口中的鄧?yán)习迨瞧涞艿艿膭?chuàng)業(yè)伙伴鄧兆平。今年3月得知陳家陷入困境后，鄧兆平立即伸出援手：“老陳，來(lái)我店里幫忙吧。”他不僅為陳鐵平安排了簡(jiǎn)單的洗車(chē)工作，更將汽修店每日凈利潤(rùn)全部轉(zhuǎn)給陳鐵平。

“3月15日，350元；4月9日，510元；4月15日，480元……”鄧兆平的手機(jī)轉(zhuǎn)賬記錄每天都在更新。這位“85后”老板表示：“金額雖不大，但希望能減輕他們的負(fù)擔(dān)。看到孩子小小年紀(jì)承受病痛，作為父親，我感同身受。”

收到轉(zhuǎn)賬的陳鐵平心情復(fù)雜，既感動(dòng)于這份善意，又忐忑于無(wú)以為報(bào)。“鄧?yán)习宀粌H資助我們，還經(jīng)常發(fā)消息鼓勵(lì)。”他展示手機(jī)里最新的一條信息：“今天陽(yáng)光好，帶孩子曬曬太陽(yáng)。”

“錢(qián)可以再賺，但這個(gè)家不能垮。”為方便陳鐵平帶孩子就醫(yī)，鄧兆平還自費(fèi)在紅谷灘區(qū)為其租房。“鄧總待員工如親友，考慮到我的困難，每天提供兩餐。除開(kāi)孩子醫(yī)藥費(fèi)和寄回家的錢(qián)，我在這里幾乎零開(kāi)銷(xiāo)。”陳鐵平說(shuō)。

鄧兆平在修車(chē)。

每日，陳鐵平的手機(jī)都會(huì)響起提示音。鄧兆平的暖心留言如約而至：“休假時(shí)帶孩子出去散心吧！開(kāi)闊視野對(duì)心情有幫助”“代我向家人問(wèn)好！清明祭祖期間店里不忙，多陪陪家人”……這些話語(yǔ)成為陳鐵平堅(jiān)持的力量。“沒(méi)有鄧?yán)习澹铱赡茉缇蛽尾幌氯チ恕标愯F平拭淚說(shuō)道。

受助者變助人者

在暢途汽修廠的休息室里，鄧兆平小心翼翼地打開(kāi)一個(gè)舊木箱。里面靜靜躺著一臺(tái)泛黃的汽車(chē)檢測(cè)儀——這是14年前陳鐵平資助給創(chuàng)業(yè)弟弟的設(shè)備。“廠家都倒閉了，可這臺(tái)機(jī)器我一直留著。”他的手指輕輕撫過(guò)儀器上斑駁的商標(biāo)。

交談中，記者得知，鄧兆平與陳鐵平的弟弟小斌2008年就相識(shí)，那時(shí)兩人一起創(chuàng)業(yè)，合開(kāi)了一家汽修店。后來(lái)，他們又盤(pán)下現(xiàn)在的暢途汽車(chē)修理店，由小斌負(fù)責(zé)打理。直到今年小斌突然退股，鄧兆平才得知是因陳鐵平家中的變故。“小斌不善言辭，有困難從不開(kāi)口。知道他家里出事，我就想盡力幫一幫。”談起創(chuàng)業(yè)往事，鄧兆平感慨道，“說(shuō)來(lái)也是緣分，那時(shí)大家都吃了不少苦。創(chuàng)業(yè)最艱難的時(shí)候，是小斌大哥(陳鐵平)資助了這臺(tái)檢測(cè)儀。東西保留至今，也是當(dāng)初創(chuàng)業(yè)的念想。”

“我們老板很細(xì)心。”采訪時(shí)，汽修店一名員工告訴記者，鄧兆平雖在南昌經(jīng)開(kāi)區(qū)經(jīng)營(yíng)的平安汽修中心樓上有住處，但考慮到距離醫(yī)院太遠(yuǎn)，特意在江西省兒童醫(yī)院附近租了房給陳鐵平。當(dāng)被問(wèn)及這是否為“滴水之恩涌泉相報(bào)”時(shí)，鄧兆平笑著擺手：“沒(méi)這么偉大，只是盡力幫助需要幫助的人。”

“我老婆一開(kāi)始不同意。”鄧兆平搓著沾滿機(jī)油的手說(shuō)。家里三個(gè)孩子要養(yǎng)，生意又難做，但看到文波吃藥時(shí)天真的笑臉，夫妻倆最終達(dá)成默契。由于汽修店的利潤(rùn)都轉(zhuǎn)給陳鐵平，為維持家庭收入，鄧兆平經(jīng)常加班多修幾輛車(chē)。正聊著，他接到求助——一輛SUV在高速爆胎需拖回維修，便立刻駕駛救援車(chē)消失在夜幕中。

晚上7時(shí)30分，洗完最后一輛車(chē)，陳鐵平騎車(chē)載著兒子文波下班。夜色已濃，文波乖巧地?fù)е赣H腰身。路燈與往來(lái)車(chē)燈的光影掠過(guò)父子倆的身影，這一刻，世界溫暖而明亮。

文／圖 曾偉軒 江南都市報(bào)全媒體記者肖琳琪